Massimo Girolamo ha 49 anni, “un uomo rimasto bambino” – racconta il papà Giuseppe – e non per le difficoltà che nella sua vita si è trovato ad affrontare ma perchè ha conservato la freschezza, il candore e la purezza che caratterizzano la stagione più bella dell’esistenza. Ha imparato a lottare presto Massimo: contro una malattia genetica neuromuscolare, che si è inziata a manifestare nei primi annni di vita, così come contro la cultura di inzio anni ’70, in un periodo dove la disabilità intellettiva viene vissuta con angoscia, con dolore e spesso con vergogna da parte delle stesse famiglie. “Il disabile” va nascosto, quasi occultato, perché per la società del tempo è un fastidio, viene trattato con pietà, con paura ed a volte con disprezzo. Sono ancora i tempi del “menomato” o “handicappato”.
La diagnosi
Massimo nasce a Messina, da subito mostra difficoltà nel coordinare movimenti e nel linguaggio; fisicamente cresce poco. Soltanto nel 1984, dopo anni di indagini, di continue consultazioni mediche e di infinito peregrinare fra strutture ospedaliere, gli viene diagnosticata la Sindrome di Marinesco-Syogren. Questa malattia progredisce per un certo numero di anni fino a stabilizzarsi e si palesa con le seguenti manifestazioni cliniche: difficoltà nel coordinare i movimenti e nel linguaggio; vari gradi di disabilità intellettiva, debolezza muscolare che impedisce di sostenersi e camminare in modo autonomo, frequente catarratta congenita bilaterale, bassa statura e anormalità scheletrica. Ad oggi non vi sono terapie specifiche, ma si possono praticare solo trattamenti sintomatici.
La scuola
“Le prime esperienze scolastiche, purtroppo, per Massimo non furono positive. Una “maestra” considerava e trattava Massimo come un “malato di mente”, apostrofandolo così anche davanti ai compagni di classe che tale lo consideravano. Ho avuto diversi e accesi scontri con questo personaggio che consigliava il trasferimento di Massimo in istituti speciali, cosa che non ho mai preso in considerazione. Volevo e ho lottato per la piena integrazione nella scuola dell’obbligo e infatti grazie all’incontro con una vera maestra, molto avanti per i tempi, una pioniera che ha svolto un grande lavoro di accoglienza e integrazione, Massimo si è pienamente inserito ed è riuscito a conseguire la licenza elementare. Ma le difficoltà dovute alla patologia progredivano e Massimo fu costretto ad interrompere gli studi dopo la licenza media”.
Lo sport
“Lo sport – prosegue Giuseppe – ha rappresentato per Massimo uno strumento d’integrazione formidabile. Comincia a dare quattro calci al pallone in strada e dopo qualche tempo si avvicina alla squadretta rionale diventandone la mascotte. E’ ben voluto da tutti, si perché Massimo fin da allora mostra una dote, che resiste tuttora, quella della bontà inclusiva che fa cedere anche il bulletto più incallito. Sono i periodi in cui imperversano Maradona e Platini, ma lui invece stravede per il polacco Zibì Boniek a tal punto da coniarsi, egli stesso, il soprannome di “Massimo Boniek”. Esplode il suo amore viscerale per il Messina Calcio che segue tuttora, nonostante le avverse fortune, va sempre allo stadio e al rientro, rammaricandosi si chiede spesso “ma perché non c’è uno sceicco che si prende il Messina?…”. In quegli anni comunque sviluppa e cresce dentro di lui la passione per lo sport. Li ama tutti e starebbe ore ad assistere a qualsiasi competizione sportiva. Ma il calcio non gli da quelle soddisfazioni e quelle emozioni che lui cerca, in fondo anche se circondato da tanto affetto, non gioca mai, se non per pochi minuti a risultato acquisito, non si sente protagonista. Passa all’atletica leggera, gli piace il mezzofondo, 5.000 e 10.000 ma anche qui, dopo l’entusiasmo iniziale, la voglia si affievolisce e molla. Prova anche col nuoto ma niente da fare”.
Special Olympics
Inizia per Massimo un periodo di stanca, sembra non provare più nessun interesse, passa le sue giornate chiuso in casa, le condizioni fisiche cominciano a mutare, aumenta notevolmente di peso, si manifestano, in maniera sempre più frequente, scatti epilettici, i tremori cominciano ad intensificarsi in tutto il corpo e in famiglia le preoccupazioni cominciare ad assumere livelli molto alti. Ma, come per magia, posso – ricorda il papà – veramente affermarlo, nel 2014 la svolta. Tramite la D.ssa Luana Billeri, Massimo incontra “l’uomo della sua vita”, Salvatore Caruso e se non è amore a prima vista poco ci manca. Totò Caruso è un maestro federale di Tennis-Tavolo che ha sposato la causa di Special Olympics da diversi anni. Con grande competenza, professionalità ma soprattutto con grande sensibilità e pazienza riesce a coinvolgere atleti con disabilità intellettive ed anche atleti con patologie più o meno gravi, e c’è riuscito pienamente anche con Massimo al quale ha ridato una nuova passione, un obiettivo di crescita, un motivo di rinascita.
Lo introduce, grazie anche al Team Special Olympics Pongistica Messina, nel grande mondo Special facendogli conoscere una realtà che lo esalta e gli da quel senso della vita che lui cercava.
Incredibili sono stati i miglioramenti e i cambiamenti durante questi 4 anni e non solo sportivi. Ad oggi sono totalmente scomparse le crisi epilettiche, si è ridotto al minimo il tremore che lo accompagnava in ogni movimento, ha acquisito maggiore lucidità di pensiero, è migliorata la parola, ha ridotto notevolmente il peso, è diventato agile, scattante e consapevole dei propri mezzi. In ambito sportivo la crescita è stata a dir poco eccezionale, Massimo, che 4 anni fa non riusciva nemmeno a tenere la racchetta in mano, quest’anno, ai Giochi Nazionali Estivi di Montecatini ha vinto 3 medaglie d’oro, precisamente nel singolo categoria A, nel doppio misto e nel doppio unificato insieme al fratello Roberto, il quale, in un primo momento molto scettico, si è appassionato a tal punto da accettare (veramente un miracolo di Special Olympics) l’invito di Massimo a partecipare con lui alla competizione.
Giochi Mondiali
“E che dire della convocazione ai mondiali di Abu Dhabi, incredibile. Appena arrivata la lettera, l’incredulità in famiglia. Per gli appassionati di sport come noi, la convocazione in nazionale è qualcosa di talmente grande e irraggiungibile, di irreale, invece era tutto vero. Massimo leggeva la lettera senza grandi manifestazioni di gioia, non ne è capace, ma i suoi occhi brillavano e traspariva la soddisfazione di aver raggiunto il sogno di ogni “grande sportivo”, vestire la maglia della nazionale in una grande competizione, si sentiva importante. Dopo la convocazione, molti giornali e tv cittadine e regionali hanno cominciato ad interessarsi a Massimo e Special Olympics, anche se qui in Sicilia ancora non è ben radicato, e alla fine delle cosiddette interviste, con il suo candore termina sempre con queste due frasi: “Voglio portare in alto il nome della mia Messina nel mondo”, ma soprattutto“Grazie allo sport, io mi sento normale …” In questo periodo si sta allenando con grande costanza e serietà e non vede l’ora di gustarsi appieno questa splendida avventura. Anche in famiglia c’è trepidazione anche perché la affronterà da solo e sarà la prima volta. Massimo è entusiasta e questo è merito di Salvatore Caruso che ha ridato gioia, speranza e vita a mio figlio e che non ringrazierò mai abbastanza per ciò che ha fatto e continua a fare per lui e tutti gli altri atleti”.
