Dopo una salita, c’è sempre una discesa (libera alle emozioni). La storia di Rebecca

Rebecca è nata il 17 marzo 2008. Ha 12 anni. Frequenta la prima media a Piacenza alla scuola media Orsoline. E’ gioiosa, molto sensibile, affettuosa, determinata ed è molto generosa e riconoscente per le cose che le vengono concesse, ma soprattutto ha tanto amore da dare agli altri. E’ simpatica, molto volenterosa e con estrema semplicità e senza nemmeno accorgersene diffonde insegnamenti alle persone che le stanno vicino. Suona il pianoforte leggendo la musica dallo spartito, sebbene abbia iniziato solo due anni fa’. Pratica ginnastica artistica, adora andare in bicicletta, le piace camminare, oltre che sciare, la sua grande passione. Pretendiamo che dia sempre il massimo e non molliamo mai: le facciamo fare tutto, forse troppe cose e alle volte siamo stati “duri” con lei, ma questo le ha consentito di “andare al massimo delle proprie capacità”. Crediamo che lei lo apprezzi. Rebecca ha due sorelle, molto importanti per lei, Rachele e Roberta.  Rebecca ha la sindrome al cromosoma 18, una condizione rara.
Al  momento, come per tutti i genitori che scoprono queste cose, si è spenta la luce. Ci hanno detto che non si sapeva se Rebecca sarebbe stata in grado di camminare, parlare, comprendere e tante altre terribili nozioni. Cercando monosomia 18 su internet si trovavano tante cose brutte. In quel momento avevamo tanta paura. Il buio, sapete, intimorisce tutti, chi più, chi meno.

Ci siamo chiusi in noi stessi, con un senso di (errata!) protezione. Poi, per fortuna nostra, ma soprattutto di Rebecca, abbiamo conosciuto una persona speciale, la responsabile dell’unità di neuropsichiatria infantile della Clinica Mangiagalli, la Dott.ssa Vizziello. Senza di lei, noi non saremmo quelli che siamo e Rebecca non potrebbe essere quello che è diventata.

Inizialmente siamo stati curati noi, non Rebecca. Ci hanno fatto comprendere che il limite di Rebecca potevamo essere solo noi. Ci hanno fatto capire che Rebecca sarebbe stata quello che poteva essere e che, come per ogni altro bambino, dovevamo metterla nella condizione di raggiungere il suo potenziale, qualunque esso fosse stato, pretendendo in realtà da lei di più di quello che normalmente si chiede agli altri figli. Quando abbiamo compreso questo, non abbiamo fatto altro che dare a Rebecca tutti gli strumenti di cui necessitava e che, grazie al cielo, il nostro servizio sanitario mette a disposizione di chi ne ha bisogno. Logopedia, fisioterapia e poi stimoli di tutti i tipi: sport, viaggi, giochi, libri, studio, ma soprattutto tanto tanto affetto. Ci hanno anche aiutato a capire il ruolo e l’importanza che le sorelle di Rebecca avevano, senza però commettere l’errore classico che si compie di responsabilizzare e creare timore in loro. Oggi le nostre ragazze sono una squadra, davvero. Rappresentano ciascuna un punto di riferimento per le altre.

LO SPORT

Rebecca autonomamente cerca le sfide piu difficili e devo dire che anche io mi metto di impegno per complicarle la vita. Non solo la bicicletta fin da piccola, che già non è semplice, ma anche lo sci alpino. Mi sono messo in testa che avrei voluto un giorno sciare insieme a tutte le mie figlie, per avere una cosa tutta nostra, da fare insieme, per sentirci uniti da un’attività, da una comune passione, che ci potesse legare per sempre. Fin da quando le ragazze erano piccole, siamo andati in montagna. Quando avevano 4-5 anni, le ho messe sugli sci. Ho insegnato loro a muovere i primi passi sugli sci, incluso a Rebecca. Successivamente sia Rachele che Roberta hanno iniziato a fare attività agonistica, con lo sci club.

Mi ricordo come se fosse ieri. A fine 2017 siamo andati alla riunione di inizio stagione dello sci club, con le sorelle di Rebecca. Rebecca aveva 9 anni, stava giocando con altre bambine. Si è fermata di improvviso, si è avvicinata a me e con il fare più sereno del mondo mi ha detto: “papà, quest’anno voglio fare le gare anche io”, poi si è girata ed è tornata a giocare. Sono rimasto bloccato e perplesso ho pensato “e io adesso come (cavolo) faccio?”. Nei giorni successivi ho fatto qualche ricerca ed ho trovato, forse meglio dire scoperto, Special Olympics. Trovato il modo di fare le “tanto richieste gare”, nasceva un ulteriore “problema”: trasformare le gite domenicali sugli sci di Rebecca con papà in una disciplina sportiva vera e propria, con allenamenti, tracciati e quanto necessario.

Insieme ad Agonistica Ponte dell’ Olio, lo sci club in cui si allenavano le due sorelle di Rebecca, abbiamo ricreato un team Special Olympics. Rebecca ha iniziato ad allenarsi con gli altri bambini; un grande esempio di “inclusione”ed integrazione di atleti “normodotati” con un’atleta “special”.

Rebecca è cresciuta tantissimo, a vista d’occhio. Lo sci la ha aiutata moltissimo. Con l’impegno e la determinazione che da sempre la ha contraddistinta, ha fatto passi da giganti. Inizialmente, tra un paletto e l’altro era un po’ persa,  ma quando ha capito il meccanismo, non si è più fermata, fino ad arrivare alla fatidica prima gara Special Olympics. A marzo 2018 abbiamo partecipato alle XXIX Special Olympics Italia a Bardonecchia. C’erano piu di 500 atleti, Rebecca era la più piccola di tutti, ma ha capito subito che non era sola, che non era l’unica, che non era la piu lenta, che non era la piu scarsa e che non era neanche quella che gli altri dovevano aspettare. Era semplicemente uguale e non diversa. E finalmente poteva esprimersi per quello che lei era e non temere di mostrare le sue differenze rispetto agli altri.

Ci sono poi state le gare: il primo giorno gigante, poi slalom e infine “super gigante”. Rebecca si è classificata seconda il primo giorno e poi ha vinto le altre due gare. Sia noi che lei non volevamo crederci. Vederla sul podio, festeggiare, gioire, sorridere, ci ha commosso davvero.

Ora la magia continua. Rebecca si sente un’atleta vera e propria. Ormai scia più di 50 giorni all’anno ed ha iniziato anche a fare la preparazione estiva. Aspetta gli allenamenti del sabato, prepara le sue cose in autonomia. Vuole trasportare i suoi sci, i bastoncini e francamente diventa sempre piu brava.

A gennaio 2019 abbiamo partecipato alle XXX Special Olympics Italia, sempre a Bardonecchia. Anche quest’anno c’erano molti atleti. E nuovamente Rebecca era la piu piccola. Quest’anno eravamo curiosi anche noi di capire quanto fosse migliorata. Il livello era decisamente piè elevato. Rebecca è arrivata terza in gigante e slalom, una grandissima soddisfazione. Il terzo giorno c’era il super gigante. Abbiamo deciso di invitare sorelle e nonni, per fare vivere anche a loro un’esperienza unica insieme a Rebecca. Quel giorno eravamo un po’ agitati tutti, anzi a dire la verità piu noi spettatori che non Rebecca. Prima della gara eravamo al bar per scaldarci. Stava diventando tardi ed abbiamo detto a Rebecca di prepararsi, probabilmente in modo un po’ sbrigativo. Rebecca ci ha “freddati”: “state tutti calmi, la gara la faccio io”, ci ha detto. Abbiamo riso moltissimo, ma abbiamo anche capito che Rebecca è davvero un’atleta, molto piu di tutti noi. Tranquilla, concentrata, determinata, ma soprattutto convinta di quello che vale. SI è preparata, ci ha salutato e se ne è andata, insieme al suo maestro. E’ arrivata al cancelletto di partenza ed ha “sfoderato” una prestazione eccezionale.

Con l’aiuto di Rebecca siamo molto attivi anche per gli altri, per aiutare le altre famiglie che si trovano in condizioni analoghe a sapere che “questi ragazzi” ce la possono fare e dobbiamo solo aiutarli a raggiungere le proprie possibilità. A noi piace pensare che Rebecca possa essere anche per gli altri una fonte di gioia ed ispirazione, come lo è per noi. Il nostro motto è “never give-up! Abilities over disabilities”.

Abbiamo imparato da Rebecca a vivere alla giornata, ma speriamo che possa continuare a progredire nel suo percorso di “autonomia”, anche grazie allo sci. Speriamo ogni giorno che stia bene, come lo facciamo per le altre bambine e che lo sci possa accompagnarla e farla sorridere ancora.