La storia di Gemma, una futura atleta Special Olympics

“L’augurio che più spesso noi mamme ci sentiamo fare da chi ci vede arrivare con il pancione è “purchè  sia sano”…bisognerebbe iniziare a dire “purchè sia felice”… La salute ovviamente è la base, senza di essa si soffre, ma forse non è il bene supremo, abbiamo tutti diritto alla vita, non è solo appannaggio dei “perfetti”…non si hanno garanzie. L’unica certezza è il nostro impegno di madri e padri…sono i figli a renderci tali, sono loro con le loro diversità a renderci unici…e l’Amore che noi nutriamo per loro è il motore di tutto…la storia di Eunice Kennedy, la fondatrice del Movimento Special Olympics, ce lo dimostra…l’amore di una sorella riesce a provocare una rivoluzione enorme…è necessario educare alla vita, per imparare ad accogliere come un dono quello che ci offre nell’arco della nostra esistenza…una strada che sembra chiusa apre invece a sentieri nuovi!

Quando aspettavo Gemma, di proposito e in accordo con mio marito Gianluca, non ho voluto sottopormi all’amniocentesi perché il risultato, qualunque esso fosse stato, non avrebbe cambiato nulla, avremmo accolto comunque nostro figlio/a con tutte le problematiche che, eventualmente, il destino intendeva riservarci.”- racconta Giada- “Arrivati al quarto mese di gravidanza – continua- ci comunicarono che Gemma sarebbe stata una bambina con la Sindrome di Down. Lo capirono dall’ispessimento della plica nucale del feto, una caratteristica tipica generata dal cosiddetto cromosoma in più. Non posso certo dire che sia stata una notizia presa con serenità o leggerezza, né che non abbia provocato sofferenza in noi ma è vero anche che, sin da subito, ci siamo rimboccati le maniche e abbiamo iniziato a pensare a chi rivolgerci per avere aiuto e sostegno, o semplicemente per saperne di più. Non avevamo paura, desideravamo solo conoscere a fondo una condizione di cui avevamo poche nozioni, che conoscevamo, diciamo così, solo in superficie. Tra le prime persone che mi sono venute in mente in quel momento, in particolare c’era la mia prof del Liceo: Silvia Merni”.

“Nella mia mente è passata una tempesta di pensieri: sono più di trent’anni che svolgo attività di volontariato con persone con disabilità, da circa 13 sono con Special Olympics, e non ho mai smesso di incoraggiare i miei alunni a vedere la disabilità intellettiva con occhi diversi, come una risorsa perché ci credo e perché seguo sempre il mio cuore, che è anche quello di madre di una bambina che non c’è più a causa di una gravissima disabilità. Nonostante ciò – racconta Silvia- non mi sentivo molto preparata a questa eventualità, che una mia ex alunna diventasse mamma di una bambina con disabilità intellettiva. Per un attimo ho avuto un senso di smarrimento, forse di dispiacere?! Ma poi ha prevalso un altro sentimento molto più bello: di felicità perché Giada, in un momento difficile, forse il più difficile della sua vita, aveva trovato subito uno spiraglio di speranza e glielo aveva dato Special Olympics attraverso la sua scuola”.

Giada, Gianluca, Gabriele e Gemma, ci chiamano “la famiglia 4 G”

“Quando aspettavo Gemma in campo medico ci era stato consigliato di interrompere la gravidanza, perché questa figlia “diversa” ci avrebbe sconvolto la vita…ci dicevano di considerare l’impatto che avrebbe potuto avere soprattutto su Gabriele…avevano ragione…Gemma ci avrebbe sconvolto la vita…si ma in positivo!

Siamo a Palestrina, Gemma oggi ha 5 anni e frequenta la scuola d’infanzia, è molto socievole e si ambienta con estrema facilità. “Ci consigliarono di farle fare anche il nido per darle occasione, sin da subito, di socializzare- racconta mamma Giada- non c’è stato bisogno di fare “inserimento”: tra bambini urlanti che si disperavano per il distacco dai genitori, mia figlia si affidava ben volentieri alle educatrici senza fare un fiato, ma solo un bel sorriso. Certamente ci ha aiutato il fatto che le conoscesse già, fatto sta che già al secondo giorno mi dissero che era inutile mi trattenessi e che mi avrebbero chiamato loro, ma solo nel caso ce ne fosse stato reale bisogno. Bambina molto socievole e aperta le piace la musica, la recitazione, stare al centro dell’attenzione, le piace fare amicizia e sorridere, Gemma è una bambina aperta al mondo e credo sia anche questa una questione di “genetica” – prosegue mamma Giada sorridendo – anche suo fratello Gabriele, che oggi ha 11 anni, ha fatto il medesimo percorso e con la stessa spensieratezza. Anche lui, come Gemma, è socievole e piuttosto felice e forse anche per questo sono così complici e legati tra loro. Gabriele non si è reso subito conto di quel cromosoma in più, lei è semplicemente Gemma, e la Sindrome di Down non è altro che una delle sue tante caratteristiche. Con il tempo, quando Gabriele ha iniziato a rendersi conto delle difficoltà e della particolare fisionomia di Gemma, ha preso coraggio ed ha iniziato a fare domande. In particolare, un giorno che Gemma ha indossato i suoi occhiali per gioco, ha notato una certa somiglianza con Giulia, una bambina che frequentava la sua scuola, di un anno più grande. “Gemma, con i miei occhiali, somiglia a Giulia”, “Hai ragione Gabriele…” “Ma non è solo questo, Giulia e Gemma si somigliano…” “ Ecco arrivato il momento di sedersi insieme a lui attorno al tavolo per spiegargli la situazione. Con parole il più possibile semplici, pronte a rispondere ad ogni altra domanda in merito. Quella che mi colpì di più e che non scorderò mai – prosegue Giada – fu l’ultima: “Anche io ho la Sindrome di Down?”
“No Gabriele, tu no.”

Pagine Bianche

I bambini sono pagine bianche, non hanno ancora costruito attorno a sé muri fatti di mattoni duri quanto il pregiudizio o l’intolleranza. “ I bambini hanno molto da insegnare agli adulti, sono come dei ponti tra generazioni diverse. Sanno prendere per mano i loro genitori che spesso non sanno andare oltre l’evidenza o non sanno rapportarsi nel modo giusto alle diversità di cui tutti siamo portatori, i bambini li accompagnano in quell’oltre dove tutto è molto più semplice e spontaneo” dice ancora Giada. Splendido è un video su una recente giornata mondiale dove ragazzi con la sindrome di Down incoraggiano una futura mamma e le dicono che il piccolo che nascerà potrà fare tante cose ed essere felice…come tutti…

Mi è capitato di leggere che in alcuni paesi europei come l’Islanda a breve non nasceranno più bimbi down e questo non perché la ricerca ha scoperto una cura per questa anomalia ma semplicemente perché i feti che presentano questa sindrome nella diagnosi prenatale vengono abortiti, e questo a causa della cultura del figlio perfetto. La loro scomparsa è una sconfitta per tutti. Il sogno di figli perfetti che senza sosta rincorriamo e perseguiamo non ci riscatterà dalla solitudine e dall’egoismo a cui abbiamo consacrato la nostra vita. Siamo ancora in tempo per fare un passo indietro.

Di strada ne è stata fatta molta da quando le persone con disabilità intellettiva, per vergogna, venivano nascoste in casa o peggio ancora rinchiuse in manicomi…ma molta è da fare ancora per arrivare ad una piena inclusione nella società…se penso al nostro futuro vedo Gemma parte integrante di questo mondo, vedo la sua vita piena di relazioni ed amicizie, vedo persone aperte che le vanno incontro, famiglie che non si lasciano spaventare dalla diversità ma comprendono che si tratta di una risorsa, di una opportunità, bambini che prendono per mano gli adulti per spiegare loro che le barriere non esistono…sono solo nella nostra testa!