In attesa del “grande tuffo” nei Mondiali Special Olympics, Abu Dhabi 2019
LA NASCITA
La Sindrome di Prader Willi è un’alterazione genetica rara caratterizzata da anomalie ipotalamico-pituitarie associate a grave ipotonia nel periodo neonatale e nei primi due anni di vita e all’insorgenza di iperfagia, che esita nel rischio di obesità patologica durante l’infanzia e nell’età adulta, a difficoltà di apprendimento e a disturbi comportamentali. La malattia colpisce 1 su 25.000 bambini. Tra le caratteristiche principali c’è la mancanza di sazietà. Il ritardo cognitivo è estremamente variabile e si associa a difficoltà di apprendimento e ad uno sviluppo anomalo del linguaggio.
Questa è stata, a grandi linee, la diagnosi per Sara, non fu immediata, non fu facile, ci vollero almeno 2 anni per arrivarci e ciò rese tutto molto difficile. Abbiamo vissuto tanti problemi fin dai primi giorni senza capire quale fosse la causa e quale potesse essere l’evoluzione nel tempo. La preoccupazione e l’ansia abbracciavano il nostro presente così come il futuro, nello stesso momento.
Sempre in quel periodo, verso i 2 anni di vita, accadde un episodio che in qualche modo ha segnato il suo percorso: Sara cadde in una piscina. Lo spavento che abbiamo provato tutti ci ha spinto a reagire iscrivendola subito ad un corso di nuoto. Da allora non ha più smesso. Sara ama nuotare: nuota da quando muoversi in acqua si è rivelato per lei molto più semplice che camminare. L’acqua è il suo elemento – racconta la mamma-.
OGGI
Sara oggi ha 24 anni ed è una ragazza solare, dolce, testarda, coraggiosa, curiosa. Le sue passioni sono il Milan, il nuoto, il calcio, i film horror, i cani e la playstation. E’ molto autonoma, negli spostamenti come nel gestire la sua quotidianità. Sicuramente l’ha aiutata molto l’esperienza con gli scout che ha portato avanti per 10 anni.
Anche gli anni della scuola sono trascorsi abbastanza sereni. C’è stata qualche difficoltà di socializzazione durante il Liceo, ma è stata gestita al meglio dagli insegnanti. Sara non ha mai perso una gita scolastica, è sempre partita con la felicità negli occhi, tornando poi a casa con la medesima felicità, ma raddoppiata.
Sara oggi frequenta quotidianamente una cooperativa, mentre, 2 volte a settimana, è in Decathlon dove svolge qualche attività semplice.
E’ serena, per lei va tutto bene quando si trova in un ambiente che conosce e che sa essere protetto. Ha molte difficoltà, invece, nel gestire gli imprevisti, per questo ha bisogno di pianificare attentamente tutto affidandosi agli adulti che restano sempre il suo primo punto di riferimento.
LO SPORT
Sara, a causa della sua Sindrome, ha sempre fame – continua la mamma – provate ad immaginare cosa significhi avere sempre fame in una società come la nostra, che mette a disposizione cibi di ogni genere. Le attuali terapie a cui è sottoposta le permettono di attenuare questo bisogno, ma non di eliminarlo del tutto. L’attività fisica, lo sport, ha sempre rappresentato, per Sara, il mezzo principale per controllare il proprio peso.
Ma c’è dell’altro. Sara è determinata e per lei lo sport è anche molto di più: quando si pone degli obiettivi fa tutto il possibile per raggiungerli. Nella sua vita ha portato a termine imprese che nessuno avrebbe mai immaginato. In questo senso lo sport per lei si è rivelato uno strumento sorprendente in grado di far emergere le proprie capacità.
Ha praticato Judo per 10 anni ed è diventata cintura marrone, sa sciare più che dignitosamente da quando aveva 6 anni e d’estate si diletta anche con il wind-surf.
L’acqua, come dicevo, è il suo primo elemento, il nuoto la sua prima passione. Sara oggi non solo nuota, ma lo fa in acqua libere. Al lago o al mare nuota per ore, con lo stesso ritmo. Se le chiedi se è stanca, ti risponde di no. Ha scoperto questa sua grande capacità grazie a Special Olympics dove ha trovato sostegno, incoraggiamento e amicizia, praticamente un’altra famiglia.
Dopo le prime gare in piscina, sono subito emerse le sue capacità, anche quelle legate alla resistenza fisica, così le hanno proposto di cimentarsi nelle lunghe distanze, ha accettato ed è partita. “Che io possa vincere, ma se non riuscissi, che io possa tentare con tutte le mie forze” Il giuramento dell’atleta Special Olympics rappresenta oggi così bene il suo temperamento.
La vita di Sara è sempre stata piena, sicuramente Special Olympics l’ha resa ancora più completa. Ora ha l’opportunità di confrontarsi con altri atleti migliorando così la propria autostima. Sperimenta, in prima persona, tutto l’orgoglio di aver raggiunto dei risultati importanti nella sua vita. Non ama il sacrificio, ma sicuramente misurarsi con altri atleti le dona continui stimoli per crescere.
Special Olympics per noi genitori all’inizio rappresentava il modo ideale per farla impegnare con costanza e soprattutto per farle vivere esperienze in autonomia. Ora ciò che credevamo essere un mero strumento è diventato per Sara e per noi tutti fonte di inesauribile felicità ed attesa: Sara è stata convocata a partecipare ai prossimi Giochi Mondiali di Abu Dhabi: sognava questo momento da quando è iniziata la sua avventura con Special Olympics, e non ha mai smesso di crederci.
